La Genómica es una de las ramas sanitarias más prometedoras de la ciencia médica contemporánea. Tal como expertos en el tema afirman, al tener información suficiente sobre el genoma humano es posible predecir las enfermedades que pueden llegar a desarrollar las personas portadoras de cierto tipo de gen.
De este modo, podrá llegarse a la terapia génica, que “se basa en la aplicación de la tecnología del ADN recombinante (Ingeniería Genética) para modificar el gen defectuoso o reemplazarlo por el gen normal, de manera permanente, o bien silenciar genes”. Así que podría estar aguardándonos un futuro donde la enfermedad sería ‘extraída’ antes de su aparición.
Sin embargo, en nuestros genes hay demasiada información sensible sobre nosotros mismos. Tal como explican en Encrypgen, la nueva plataforma basada en blockchain para el resguardo de información genómica:
La mayoría de las personas no son conscientes de que su ADN contiene información sobre su esperanza de vida, su inclinación a la depresión o la esquizofrenia, su ascendencia étnica completa, su inteligencia esperada, tal vez incluso sus inclinaciones políticas. Dentro de una década o dos su genoma probablemente revelará aún más.
Encrypgen
Por estas razones, nuestros genes deben ser tratados con la más absoluta privacidad. El método más ‘fácil’ para ello es, por supuesto, no otorgar nuestro ADN a ninguna institución o individuo que pueda descifrar todos los datos escritos en él. Pero hay que decir que este tampoco es el camino para facilitar un futuro donde la terapia génica —y quizás otras asombrosas aplicaciones— pueda ser posibles. Los científicos necesitan estudiar el genoma para poder desarrollar esas prácticas en favor de todos. Así que se vuelve necesario encontrar un equilibrio entre la ética y la investigación.
Para abrir este camino es que ha aparecido Gene-Chain, la blockchain de Encrypgen: en ella será posible para los usuarios registrar de forma gratuita su información genética, y decidir exactamente cuándo, con quién y qué compartir al respecto. Por otro lado, las empresas relacionadas a esta industria podrán extraer de aquí los datos que necesiten, accediendo sólo a la información cedida por los usuarios.
Su fundador, el dr. David Koepsell, es un filósofo y abogado estadounidense, autor de varios libros que giran en torno a la ética, las leyes y la ciencia. Uno de ellos, Who owns you? (¿Quién te posee?), del año 2009, trata precisamente sobre la ‘propiedad intelectual’ del genoma humano.
El dr. Koepsell habló exclusivamente a CriptoNoticias sobre el interesante proyecto que constituye Encrypgen.
Conocemos su trayectoria y su libro Who owns you? Ahora, cuéntenos un poco sobre la conclusión de ese libro antes de blockchain. ¿Quién te poseía y y cómo?
Hasta hace poco, había patentes sobre genes no modificados, incluyendo una serie de genes comunes y sus mutaciones relacionadas con diversas enfermedades humanas. Si bien nadie «te poseía» per se, estas patentes interfirieron tanto con la ciencia como con tu capacidad de conseguir la información acerca de ti mismo sin pagar precios monopolísticos.
Debido a esas patentes, por ejemplo, sólo había una compañía que pudiera llevar a cabo las pruebas sobre los genes asociados con ciertos riesgos de cáncer de mama y ovario. Esta empresa, Myriad, fue demandada en 2009 por la Unión Americana de Libertades Civiles, que ganó una sentencia en 2013 por la Corte Suprema de los Estados Unidos declarando que tales patentes eran ilegales. Ahora, nadie posee genes no modificados. Esto deja abierta la pregunta: ¿cómo guardamos nuestra privacidad genética si nadie puede poseer un gen no modificado?
La cantidad de información que contienen nuestros genes es casi aterradora. ¿Podrían nuestras inclinaciones políticas estar allí también? ¿Nos dirigimos a un escenario distópico? ¿La blockchain puede evitar eso?
Hay muchas características que se deben a nuestros genes, incluyendo propensiones para ciertas enfermedades, así como probablemente muchos de nuestros rasgos de personalidad. La búsqueda de correlaciones entre nuestros genotipos y fenotipos continúa, y es una cuestión complicada de datos, ya que muy pocos mecanismos complejos podrían ser debido a un solo gen, sino que es más probable que sean debido a las relaciones entre muchos genes. A medida que nuestro poder computacional aumenta, nuestra capacidad de conocer a las personas basándonos en sus genes continuará aumentando. Por lo tanto, hay razones para ser cautelosos acerca de cuánto de nosotros mismos queremos revelar, y al menos tomar el control de eso.
Cuéntenos sobre Encrypgen y Gene-chain. ¿Es su propia blockchain o está basada en otra, como Ethereum?
Tuvimos que construir un híbrido. Porque hasta donde sabemos nadie ha intentado construir una blockchain alrededor de datos tan grandes, experimentamos con las plataformas existentes, y nos instalamos en un híbrido propio, atado con una excelente plataforma Multi-Cadena. Es una blockchain privada, cuyo acceso será vendido a compañías, universidades e institutos de investigación por un honorario a cambio de una licencia anual.
Proteger tus genes suena como algo realmente importante, pero muchas personas ni siquiera saben cómo las empresas pueden obtener esa información sobre ellos. Imaginemos que quiero usar Encrypgen, ¿cómo puedo hacer? ¿Qué debe suceder para ello?
Las posibilidades no son numerosas, a menos que hayas sido parte de un estudio clínico, o hayas comprado algún servicio como 23 and Me (compañía de diagnóstico genético); de lo contrario tus genes todavía no se conocen para los demás. Pero los datos genómicos se están utilizando cada vez más para la investigación clínica y el tratamiento médico. Además, más y más a menudo, los servicios están surgiendo a precios asequibles para obtener una cierta instantánea de datos genéticos interesantes (como sobre su ascendencia). Muchas personas firman documentos de consentimiento para ambos tipos de descubrimiento de datos y tienen poca idea acerca de quién puede hacer qué con sus datos.
Nuestra visión es que la Gene-Chain nos proporcionará un nuevo vehículo para entender y controlar el uso de sus datos. Esperamos que las compañías que exploren tu ADN se asocien con nosotros para almacenar y entregar con seguridad esos datos y permitir a los donantes y pacientes controlarlos mejor a través de la seguridad de Gene-Chain. El beneficio será que cuando las empresas, los investigadores y los médicos usen esos datos, los pacientes y donantes darán su consentimiento explícito y recibirán información sobre el uso de esos datos. Todo esto, esperamos, liberará más datos genómicos para la ciencia mientras beneficia a los individuos, su privacidad y libertad.
Desde 1997, se encuentra disponible la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos de la UNESCO, que señala la necesidad de privacidad sobre el genoma pero, al mismo tiempo, la libertad de la investigación científica. A pesar de ello, a pesar del cuarto artículo que reza que “El genoma humano en su estado natural no puede dar lugar a beneficios pecuniarios”, el caso de Myriad estuvo allí hasta 2013. ¿Cree que esto podría ser realmente implementado con blockchain?
Lo creemos. El punto de Gene-Chain es cumplir con estos objetivos, permitiendo a los individuos controlar e incluso ser recompensados por el uso de sus datos para la medicina. La investigación que sale de ella beneficiará a todos. Al considerar los derechos de las personas a controlar sus datos, y brindándoles la capacidad de hacerlo con nuestra tecnología, impulsaremos a la ciencia y apoyaremos una mayor privacidad.
La Oferta Inicial de Monedas de Encrypgen ha comenzado, y durará hasta el 16 de julio, ¿verdad? Cuéntenos cómo los inversionistas pueden usar estos tokens en la plataforma.
Gene-Chain permitirá a los suscriptores y a los individuos poner sus datos allí (permitiremos que los individuos carguen sus datos de forma gratuita) para intercambiar datos para la investigación. Con el fin de fomentar los intercambios, hemos construido una economía alrededor de Gene-Chain, utilizando criptoactivos llamados Gene-Chain Coins. Éstos serán la única moneda de nuestra Gene-Chain, y serán usados para pagar los intercambios. Sólo habrá 100 millones de estos criptoactivos en el universo, y dejaremos que las fuerzas del mercado determinen su valor de cambio. Para ayudar con nuestros esfuerzos de desarrollo, decidimos vender los criptoactivos en el mercado abierto, y podrán ser vendidos a los clientes de Gene-Chain, e intercambiables en las casas de cambio de criptomonedas. Creemos que bajo los principios estándar del mercado, a medida que se intercambien más datos en Gene-Chain, el valor de cada criptoactivo aumentará.
¿Los usuarios podrán minar estos tokens?
Puesto que cambiamos a una plataforma multi-cadena, las monedas no pueden ser minadas. Hemos acuñado el suministro completo, los distribuiremos a través de la ICO y dejaremos que el mercado se ocupe de sus intercambios después de eso. Esto ahorrará costos innecesarios de energía y permitirá al público participar en la economía de Gene-Chain.
¿Qué sigue para Encrypgen? ¿Cómo se imagina el futuro con esta plataforma?
Creemos que la mayoría de los intercambios de datos genómicos a través de redes utilizarán nuestra tecnología, que se puede desplegar sobre plataformas ya existentes de almacenamiento de datos genómicos, añadiendo la seguridad y la capacidad de compartir estos datos. Nos integramos con cualquier número de plataformas existentes, y deseamos proporcionar las tuberías para entregar datos usando lo que será visto como el estándar de oro en privacidad y seguridad.
También esperamos que el público gane interés y empiece a almacenar sus datos genómicos de forma gratuita en Gene-Chain para aprovechar su seguridad y darles la posibilidad de compartirla fácilmente con médicos y consejeros genéticos. Todo esto, creemos, sólo mejorará nuestro futuro para entender y estudiar el genoma humano y ayudar a marcar el comienzo de esta nueva era genética emergente.
Imagen Destacada: SteemNews
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